Bor, 20. jun – Njena slatkoća ne može da se meri ni sa najslađim medom koji vredne pčelice sakupe na najmirisnijim livadskim cvetićima. Ona je slađa od toga. Njena krhkost je ravna samo malenom lepršavom leptiriću.
Ovaj „zamotuljak sreće“ je Irina Trojanovski, rođena 24. marta u Boru. U sedmom satu života već je bila na Odeljenju neonatologije u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovovoj. Irina je rođena sa TAR sindromom, retkim genetskim oboljenjem koje odlikuje, između ostalog, nizak nivo trombocita i odsustvo radijalnih kostiju. Drugim rečima, Irina je rođena bez ruku. Leva strana tela, nogica i rukica su, kaže njena mama Jelena, bolje u svakom smislu.
Irina ima problema i sa kolenima, ali će uz fizikalnu terapiju to moći da se sredi. Leva ruka ima potencijala da se osposobi, koliko-toliko, kaže Jelena. Irina ima jednu tanku koščicu na koju se planira centralizacija šake, objašnjava ona.
Četiri puta mesečno u Beograd na kontrole
Otprilike četiri puta mesečno Irinina porodica dolazi u Beograd na kontrole. To je jedini način. Kreću put Beograda u 4 sata ujutru. Kad tata ne može sa njima, idu sanitetom. Bebi analiziraju krvnu sliku i u zavisnosti od rezultata, razmatra se da li joj je potrebna transfuzija. Od kako je rođena, krv je vađena na četiri dana, a sada, kada nema još ni tri puna meseca, već na 12. Irinin nivo trombocita je 18, dok je nivo normalan za bebu 150. Čak i uz intervenciju lekara, nikada neće imati 150, u najboljem slučaju 50, navodi Jelena.
Irina neće moći da bude operisana pre nego što se reguliše nivo trombocita. Očekivanja lekara su da bi to moglo da bude oko njenog prvog rođendana.
Kako kaže mama Jelena za Telegraf.rs, tokom trudnoće nije znala da nosi bebu sa TAR sindromom.
– Bio je to za nas mnogo veliki šok, jer nismo znali. Suprug se srušio kad je saznao – kaže Jelena koja je porođena carskim rezom:
– Redovno sam išla na preglede, radili smo sve testove koje je doktorka preporučila. I prenatalni test je bio u redu.
Trudnoću je, priča, vodila u Boru. Osim njene doktorke, načelnice odeljenja, još tri lekara su je pregledala, kada je ona, iz nekog razloga, bivala sprečena.
– Svi lekari u Tiršovoj koji su Irinu videli su rekli da je to moralo da se vidi na ultrazvuku, da to može i mora da uoči i lekar koji nema previše iskustva – navodi Jelena.
Na pitanje šta bi uradila da je znala da beba ima TAR sindrom, Jelena uzdahne i sasvim iskreno kaže da je razmišljala i o tome.
– Mnogo je nezahvalno pričati sad iz ove perspektive, ali sad kad je vidim ovakvu kakva je, svu slatku i medenu, kad mi se nasmeje…
Četiri, pet dana posle porođaja je, kaže, došla u Tiršovu prvi put.
– Uđete da se porodite, iščekujete taj najradosniji događaj, a izađete iz porodilišta bez bebe u rukama. Strašno je, ali šta da radimo sad – priča Jelena pomirljivo dok u rukama ljulja bebu.
Ona se malo smeška, pomalo i negoduje. Slatko lice viri iz ćebenceta. Kao da pokušava da nadomesti ručice, tu i tamo povremeno trzne glavicom.
– Navikla je na ruke – kaže njena mama – i sad se samo nosamo.
Redak u svetu, u Srbiji posebno
– Ne mogu da zamislim sad da je nemam, kad je ona ovako medena, ali jeste teško, preteško… – priča Jelena dok se iskonska sreća razliva njenim licem. Ipak, ne bi bila majka kad ne bi brinula sve brige:
– Pitala sam se šta će da radi kad mene ne bude? Kako će društvo da je prihvati? Ne mogu da zamislim kako će njoj da bude – plaši se Jelena pa potom priljubi svoj obraz uz bebin i onda kaže „Sva je borbena! Moja mišica!„.
Irina i njen suprug su kaže, odmah krenuli u pretraživanje interneta, da bi naučili sve što može da se nauči o TAR sindromu. Suprug je, kaže Jelena, ipak taj koji se više bavio istraživanjem. I ako u tekstu dominira mama, to nije zato što tata nije uključen, već, što je „skoknuo“ do apoteke po kremicu koja samo na tom mestu u Beogradu može da se nabavi, a Irini je neophodna.
Prema Jeleninim rečima, TAR sindrom je redak i u svetu, a u Srbiji pogotovo. Saznala je da u Sremskoj Mitrovici ima dečak od osam godina sa istim sindromom. On ima kraće ruke i problem sa kukovima. Pomoć je stigla i sa druge strane Atlantika, u kontaktu je, kaže, sa jednom mamom iz Teksasa, koja ima ćerku sa TAR sindromom. I pokazuje nam njene slike u telefonu.
– Ona nas je baš ohrabrila. Pisala mi je i o drugima sa istim sindromom. Po slikama se vidi da imaju svoj život, da nije sve stalo. Ona nas je ohrabrila, dala nam nadu da će i Irina imati svoj život, da će biti kao i svako drugo dete, da nas to ne brine.
Ubrzo je mamu Jelenu pozvala jedna TV ekipa, koja je htela da snimi izjavu ispred Tiršove. Naš susret je bio kratak, ali vremena i više nego dovoljno da se upoznamo sa Irinom i zavolimo je na prvi pogled.
Irini možemo da pomognemo putem Fondacije „Pokreni život„:
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001700770-36
Uplatom na devizni račun:
160-6000001701762-67
IBAN:
RS35160600000170176267
SWIFT:
DBDBRSBG
PayPal:
Izvor: Telegraf
